|
CONTENTS In order of relevance 1.
Введение 11.
Обновления 14.Антиоксиданты 20.
Диета 34.Вспомогательные
Устройства
К этому узлу web обратились много тысяч
времен, со
всего
света включая запросы от: |
Совершение Самопроводимый Назад к Домашней странице Моя первоначальная(оригинальная) причина(разум) чтобы формализовать изучение в возможные эффекты(влияния) антиоксидантов и других лечений и подкрепляет на прогрессе БАС/БДНа, должен был запустить этому, чтобы быть принятым финансируемыми(консолидируемыми) клиническими исследователями, чтобы (с надеждой) вызвать полномасштабное клиническое изучение в к эффектам(влияниям) антиоксиданта и других с готовностью доступных составов на прогрессе БАС/БДНа. Нажмите в этом месте, чтобы видеть мои личные Клинические Обновления Изучения. Если Вы желаете провести изучение, чтобы сравниться, примечания и представить(появиться) более неотразимый случай(регистр) исследователям Вы будете должны следовать за принятым научным протоколом. Помещенный просто, Вы будете должны хранить(соблюдать) ежедневный каталог и собираться во время информация: Что ваше физическое состояние ПРЕЖДЕ берет, подкрепляет/лечения Вас, выбрали и что ваше физическое состояние ПОСЛЕ берет, подкрепляет/лечения в течение одного года? Вы будете нуждаться в "уровне основы" физическое исследование вашего условия(состояния) перед взятием, подкрепляет из вашего выбора. Чтобы удовлетворять научный протокол, Вы будете должны получить законченное физическое исследование вашим GP, диапазон движения, и полное исследование от физиотерапевта может быть полезно (но строго не требуется) и исследование вашего условия(состояния) вашим неврпатологом, который включает мнение относительно нормы(разряда,скорости) прогресса вашего БАС/БДНа. Ваш неврпатолог может желать провести изучение ЭМГ, если Вы не имели того в течение некоторого времени. Весь из этих исследований должен планироваться, чтобы встречаться на той же самой неделе если возможно. Я предложил бы, чтобы Вы договаривались о встрече с вашим неврпатологом сначала как есть вообще вовлеченный период ожидания. Когда Вы имеете дату назначения с Вами неврпатолог, делайте назначения заранее с физиотерапевтом и вашим GP в течение той же самой недели. Вы будете должны видеть того же самого Неврпатолога, GP, и Физиотерапевт после взятия подкрепляет/лечения в течение одного года. Не забудьте делать ваше назначение неврпатолога задолго до того, как Вы заканчиваете, ваша поставка(питание) подкрепляет/лечения! Идеально, Вы должны иметь те же самые три исследования в течение недели после окончания вашего, подкрепляет/лечения. Вы будете нуждаться в каталоге, чтобы оценить, как Вы развиваетесь со дня на день. Этот каталог будет должен быть закончен в течение полного месяца ПРЕЖДЕ, ЧЕМ Вы запускаете брать ваш, подкрепляет/лечения. В этом месяце без подкрепляет/лечения, обеспечит ваше условие(состояние) уровня основы до взятия их в течение одного года. Если Вы уже берете один, или больше подкрепляет/лечения Вас, будет должный прекратить брать это в течение этого "периода" уровня основы - и предпочтительно в течение недели или два перед завершением этого первого ежемесячного контрольного списка. (Не прекратите лечения предписания без первого обсуждения это с вашим доктором. Если Вы не можете прекратить некоторые лечения, они должны стать частью ваших "вычислений" уровня основы). Я также перечислял весь пути, которыми БАС/БДН произвел меня до моего изучения, включая Мышцы Поврежденный (распечатка всех мышц, произведенных в начале изучения и как ужасно они ухудшились). Fasciculating (дергающиеся) мышцы - распечатка всех мышц произвела в начале изучения и насколько тяжелый расположения пучками были в общем. Вы, возможно, должны записать это в форме краткого вступления "дневника". Это была бы хорошая идея, чтобы делать подобное(сходное) вступление в конце каждого месяца от любых примечаний, которые Вы, возможно, сделали со дня на день. Я датируюсь и кратко записываю комментарии в конце моего контрольного списка. Если Вы поступаете в информацию непосредственно в компьютер, имеют специальную страницу или пространство(пробел) на каждой странице контрольного списка, чтобы учесть это. Пока информация зарегистрирована точно, и ежедневно Вы можете выбрать путь, который удовлетворяет Вас лучше всего - только не забывают быть последовательным(густым). Если Вы ведете ваш учет на компьютере, делайте правильные резервные копии! Проектирование Вашего Личного Ежедневного Контрольного списка Индивидуальные контрольные списки изменятся согласно тому, как БАС/БДН повреждает(вызывает) Вас. Ваш контрольный список может выглядеть достоверно различным к источнику. Например, мои первичные симптомы включили расположения пучками и cramping в участках маршрута, руках, груди, плечах и шее. Я не имею никаких трудностей глотания и поэтому не включил бы трудность глотания, речевую трудность, дыхание трудности, и т.д. на моем каталоге. Что я включил бы - во время: Частота расположения пучками (Норма(Разряд,Скорость) от 1-10, к никогда не всегда) Интенсивность расположения пучками (Норма(Разряд,Скорость) от 1-10, ноль к экстремальному значению) Расположения пучками новый (Норма(Разряд,Скорость), назовите и датируйте новые произведенные мышцы) Мышца cramping (Норма(Разряд,Скорость) от 1-10, ноль к экстремальному значению) Мышца cramping частота (Норма(Разряд,Скорость) от 1-10, к никогда не всегда) Мышца cramping новый (Норма(Разряд,Скорость), назовите и датируйте любые новые произведенные мышцы) И так далее - согласно ВАШИМ симптомам. Я включил флажок каждый для депрессии (который может включить беспокойство и напряжение), общее здоровье (для того, когда я - "под погодой ", и т.д., но не фактически переносящий от болезни) и Wellbeing. Я верю настроению, положительности, и другие умственные отношения могут воздействовать на физическое здоровье. Ежемесячные диаграммы, которые я завершил, имеют тенденцию подтверждать это. Я определенно оцениваю хуже в большинстве категорий в дни, когда моя "депрессия/напряжение" и "wellbeing" показатели были слабы. Делайте простую диаграмму с симптомами, перечисленными в левом столбце и дне/дате в ряде вертикальных столбцов направо (как показано ниже). ПРИМЕР ЕЖЕДНЕВНЫЙ КОНТРОЛЬНЫЙ СПИСОК (но список ваши личные симптомы)
В полях, созданных на этой диаграмме Вы просто поступили бы в цифру(палец), оценивающую ваш персонал одно - десять исследований в течение того дня и того симптома. Дополнительное пространство отпуска внизу каждого столбца и складывает числа(номера) в течение каждого дня. В конце месяца складывают общие количества ниже каждого столбца, и Вы будете иметь числовую оценку в течение того месяца. Ежемесячный список каждого человека может включить симптомы, которые Вы не имеете, оценки для поврежденных категорий, частоты, интенсивности и прогресса. Должно быть пространство(пробел) в основании, или на задней части, каждой страницы, чтобы обратить внимание и датировать такие вещи как изменения(замены) лечения, другие болезни (например. простуды и грипп), падения, травмы или события, которые могли воздействовать на путь, Вы чувствуют в специфический день или в течение специфического периода. Слово приблизительно 1-10 показателей исследования. Вместо того, чтобы использовать 0 - 9, я использовал 1 - 10, потому что проще быстро вычислить проценты, и т.д. Это означает мой минимальный счет(ряд) 1 ноли средств или хороший, ничего, не поврежденный. Ниже счет(ряд) лучше. Счет(ряд) 10 средств я полностью выведен из строя и неспособным к функционированию без помощи. Счет(ряд) 5 аккуратно на полпути приезжает эти 1-10 масштабов, которые я предпочитаю. Например, некоторые люди с головными болями мигрени могут иногда справляться и могут оценить головную боль как 5 (болезненный, но терпимый) или 8 (едва способный функционировать). В другие времена они ограничены ложем, оттянутые подтеки, неспособны разъесть или двигаться или даже думать обычно - который выиграл бы 10. Дни без головной боли во всем выиграли бы 1 - индикация никакой головной боли, чувствующий себя хорошо и нулевых/нулевых рассеивающих эффектов(влияний) от головной боли в тот день. Хороший день. Они - субъективные показатели так быть как честными и последовательными(густыми) насколько возможно. С любой удачей, после года Вы найдете(оснуете,окажетесь) из месяца в месяц, что есть уменьшение или небольшое изменение(замена) в полной числовой оценке в течение месяца. Это подразумевало бы, что ваше условие(состояние) стабилизировало. Замечание болезней, и т.д. может объяснить любые аномалии (необычно высокие показатели) в любом данном месяце и может быть принято, чтобы объяснить в конце года. Укрепленный с вашей основой выравниваются плюс ваши 12 ежемесячных каталогов и ваши ежедневные и ежемесячные числовые оценки, которые Вы должны быть способны оценить, полагаете ли Вы, что ваше условие(состояние) стабилизировало, улучшилось или ухудшилось. Так несколько месяцев имеют 30 а не 31 день, я нашел, что это проще, чтобы работать к месяцу тридцати дней (разве февраль - не неприятность?). Это было бы в среднем, что, как только Вы отработали "средний день" в течение того месяца, Вы удалили бы тот ежедневный счет(ряд) с месяца 31 дня. В зависимости от того, когда Вы запускаете, февраль будет должен "регулироваться" к тридцати дням, захватывая день с конца января и дня с начала марта. Это сохраняет Вас от вычитания вашего "запасного" дня с января и марта. Есть другие способы вычислить это и, если Вы имеете обучение в статистике или другом disciplins, Вы можете желать использовать другой метод. Это не будет иметь значение очень пока метод, который Вы используете, последователен(густ) и удовлетворяет вашу цель. Атипичные или "травмированные" дни, вызванные случайно, болезнь или критическое напряжение могли значительно исказить ваше ежемесячное общее количество и должны быть тщательно отмечены. Если травма только воздействует на два или три дня, должно быть приемлемо обратить внимание на обстоятельство и заместить "средний день" счет(ряд) в течение тех дней. Если "травма" растягивается за более длинный период, используя средние числа мог бы вводить в заблуждение и лучшее, которое может быть достигнуто, в том месяце должен был бы делать специальное и детальное объяснение чисел(рисунков) в течение того периода. БАС Функциональная Шкала оценки БАС Функциональная Шкала оценки - прибор для пациентов, чтобы использовать в самоисследовании. Вы можете желать отработать ваше состояние уровня основы, первоначально используя систему исследования ниже и добавить другие личные симптомы как выделено выше. Обратите внимание, что есть пять отдельных оценок для каждой категории. Это означает, что Вы будете должны импровизировать, чтобы оценить из(вне) десять и использовать описанную выше систему составления диаграммы. Например конвертируйте(преобразуйте) "РЕЧЬ" ниже: 1-2 Нормали к почти нормали 3-4 Поддающийся обнаружению к довольно очевидному 4-5 Понятный с некоторыми или частым reapeating 6-8 Речей объединились с не вокальная коммуникация 9-10 Потерь полезной речи ... и так далее. БАС Функциональная Шкала оценки, чтобы измерить состояние болезни включен ниже для вашего удобства. БАС ФУНКЦИОНАЛЬНАЯ ШКАЛА ОЦЕНКИ (ALSFRS), разработанный доктором Бенджамином Бруксом и ассоциатами в Университете Висконсина, Мадисона. Этот масштаб статистически надежен и использовался в недавних клинических испытаниях (CNTF и BDNF). Индивидуальные пациенты могут использовать это, чтобы следить их состояние. Это также сообщает относительно C.A.R.E. усилия по сбору данных. РЕЧЬ - 4 Нормальных речевых процесса. 3 Поддающихся обнаружению речевых расстройства. 2 Понятный с повторением. 1 Речь объединилась с невокальной коммуникацией. 0 Потерь полезной речи СЛЮНООТДЕЛЕНИЕ - 4 Нормали. 3 Небольших, но определенных избытка слюны в рту, могут иметь вечернее(ночное) слюнотечение времени. 2 Умеренно чрезмерной слюны; может иметь минимальное слюнотечение. 1 Отмеченный избыток слюны с некоторым слюнотечением. 0 Отмеченных слюнотечений; требует постоянной ткани ГЛОТАНИЕ - 4 Нормали. 3 Ранних пищевых проблемы - случайное дросселирование. 2 Диетических изменения(замены) последовательности. 1 Потребность дополнительная подача трубы(трубки). 0 NPO (исключительно парентеральная или тонкокишечная подача) ПОЧЕРК (доминирующей рукой до БАС) - 4 Нормали. 3 Медленный или мокрый; все слова являются четкими. 2 Не все слова являются четкими. 1 Способный к загону гриппа, но неспособный записывать. 0 Неспособный к загону гриппа ВЫРЕЗКА FOODHANDLING ПРИБОРЫ (w/o гастростомия) - 4 Нормали. 3 Несколько медленный и неуклюжий; никакая необходимая справка. 2 Может рассечь большинство пищевых продуктов, медленно и неуклюжий, некоторая необходимая справка. 1 Продовольствие должно быть рассечено другими, может все еще кормить медленно. 0 Должен питаться ВЫРЕЗКА FOODHANDLING ПРИБОРЫ (с гастростомией) - 4 Нормали. 3 Неуклюжий, но может делать все манипуляции. 2 Может рассечь большинство пищевых продуктов, неуклюжих и медленных, необходимая справка. 1 Обеспечивает минимальную помощь caregiver. 0 Неспособный делать любой аспект задачи ПЕРЕВЯЗЫВАНИЕ и ГИГИЕНА - 4 функции Normal. 3 Независимых и законченных самопомощи с усилием или сниженной эффективностью. 2 Неустойчивой помощи или методы заместителя(заменителя). 1 дежурный Потребностей для самопомощи. 0 Полных зависимостей ПРЕВРАЩЕНИЕ В ЛОЖЕ И РЕГУЛИРУЯ ПОСТЕЛЬНОЕ БЕЛЬЕ - 4 Нормали. 3 Несколько медленный и неуклюжий; никакая необходимая справка. 2 Может обратиться один(только) или корректировать пластины, но с большой трудностью. 1 Может инициировать, но не повернуть или корректировать пластины один(только). 0 Беспомощный ХОДЬБА - 4 Нормали. 3 Ранних трудности способности передвигаться. 2 Обхода с помощью (любое устройство(прибор), включая AFOs). 1 Неамбулаторный больной(Неамбулатория) функциональное движение только. 0 Никаких целеустремленных движений участка маршрута ПОДЪЕМ ПО ЛЕСТНИЦЕ - 4 Нормали. 3 Медленно. 2 Умеренный неустойчивый или усталость. 1 помощь Потребностей (включая перила). O Не может сделать ДЫХАНИЕ - 4 Нормали. 3 Одышки с минимальным напряжением. 2 одышки в покое. 1 Перемежающаяся лихорадка (например дыхательная помощь). O иждивенец Вентилятора. Алфавитное
Оглавление |
Вознаграждение Превосходства