Мне было сорок - и несколько лет и двадцать шесть дней, когда была обнаружена Болезнь Двигательных Нейронов, БДН - то, что некоторые называют БАС (Амиотрофический Боковой Склероз) в Австралии и Великобритании.  Я остановил проходящий интерн в больнице, где я был просмотрен и speared и разрезан и играл в кости и подвергал психоанализу и проводил доброкачественного и неосведомленного пленника в течение двадцати шести дней. 

Поскольку я повторно вызываю в памяти его слова, его голос - пародия на диакритический знак индийского sub континента - я не знаю точно, где, потому что я никогда не видел его снова.  Он вошел в мою жизнь и в скудных немногих предложениях оставил меня с наследством БАС. 

Я знал, что он говорил со мной, я смотрел вокруг и проверил на всякий случай, что была некоторая ужасная ошибка, и что он говорил с кем - то еще, беззаботно обсуждая смертельный, слишком ужасный диагноз. Но это был только я и он, и эти несколько слов:

"Что, чёрт возьми, вы видите, Доктор? "

"Болезнь Двигательных Нейронов".

Краткая тишина, он уставился на мою диаграмму прежде, чем я спросил, " Что - это? "

Не ища он повторил определение учебника "нейродегенеративное нарушение, которое является обычно фатальным.  Это часто приводит к смерти от дыхательного отказа или связанных осложнений спустя приблизительно два года после диагноза".

Он глядел в окно, а я теперь ощущал тиски смерти. Я думаю, что он наблюдал спаривание голубей в окне.  Жизнь продолжалась.

Он закрыл диаграмму, поднял вопросительно брови и посчитав мою ошеломленную тишину как подтверждение, что он ответил на все вопросы относительно того что я должен знать о БАС, закончил разговор и ушёл.  Я слышал как он шутит с медсестрой, поскольку он оставил палату.

Перефразировать Hemmingway, " не смерть, но образ этого", БАС - плохая неестественная смерть, если когда-либо была хорошая смерть.  Не, что смерть была, проблема (моя личная философия могла справиться с этим), но из всех болезней в мире, я должен был выбрать эту. Здесь, половина мира далеко из Касабланки я перенес Kafkaesque метаморфоз от человека с "плохо назад" осужденному заключенному. 

Пойманный в ловушку моей собственной жизни. Думайте об этом.  Как часто Вы чувствуете себя пойманным в ловушку вашей собственной жизни? Это - то, как я чувствовал в тот день.  Как такая вещь могла быть возможна?  Как мой самый плохой кошмар мог осуществляться? Что делать? Что делать?

Это было февраль 1994.  Было много измений.  Предсказания моей кончины были очень преувеличены.  Я имел медленную, вялотекущую (возможно атипичный) форму БАС.  Я с тех пор нашел, что много форм БАС "возможно атипичны". 

Так много людей испытывают различные пути, которыми эта болезнь может проявиться.  Некоторые, подобно поспешной моей истории болезни заключительные годы назад, жили их кошмар через до конца и свободны от этого.  Я остаюсь один шаг вперед. Холодное дыхание моего личного кошмара, как теперь в одинокие часы на рассвете, преследуя меня от моего ложа, чтобы записать это. Но так случилось в те годы.

Есть какая-то странность в том знании что Вы должны умиреть.  Это бросает вашу жизнь в крутое пике.  Есть действительно важные вещи (и удивительно немного их) - всё остальное не важно.  Я мог теперь сказать и сделать и быть тем, что я хотел.  Что было худшим, никто не мог ничего сделать - успокаивает меня?  Заключите в тюрьму меня в мое собственное тело, умственная острота, полностью интактная, но вся другие функции, чтобы завтракать - неизменно?

Я жил только с этими мыслями и этими эмоциями и этим ужасом в течение шести недель пока испытательные результаты стали доступными. Что я мог сказать моей жене и семейству и друзьям, пока кое-что не было подтверждено? Это были долгие шесть недель.  Einstein, возможно, использовали это как пример того, как относительное время оперирует.  Ваша жизнь жестоко срезана на два года, тогда Вы ждете в течение шести бесконечных недель короткого времени. БАС является жестоким прежде, чем начинает быть худшим.

Специалисты не имели никаких ответов. Каждые из моих вопросов просто рождали больше вопросов.  Меня мучали с вопросами, инвазированными и цепляющимися за их ночь и день.  Я начал писать письма докторам, специалистам и исследователям во всем мире; любой вероятно, чтобы обеспечить бальзам для вопросов, рвущихся в моем мнении, теле и душе.  Ответы были немногими, обычно резюме и, часто после месяцев ожидания, неполного, неокончательного и скучны. 

Internet был в его грудном возрасте тогда, но стал квантовым прыжком, который сохранил мое здравомыслие.

Другие люди имели БАС.  Я не был одинок в конце концов.  Другие люди оставались в живых, некоторые лучше чем другие. Удивительное количество было невероятно членораздельно, интеллектуально - по нормальным стандартам "по успевающим ученикам" (независимо от того, что это может быть).  Теперь я был на плаву в море вопросов, ответов, предположений, гипотез и - впервые в такой очень долгое время - надежда.

Сталкиваясь с неблагоприятной обстановкой самого высокого порядка, люди из Исландии и Бельгии, Украины и США, много других стран, которые только когда-либо окрашивались исправлениями в атласе - люди во всех этих местах, изучали утробу того же самого монстра и отказывались отступать.  Для некоторых требуется рука руководства их бога, для других, это была мистика нового века, и все еще другие искали острый край науки, чтобы рассечь через бесконечную загадку, которая является БАС.  Я метался между ними.

Я имею веру в Бога, но не в Бога большинства церквей.  Я использую научный процесс, но не ограниченный, тащащийся, " царапая в поверхности " принятой догмы, которая часто проходит для исследования, потому что мне никогда не говорили вид вопросов, я, как предполагалось, не спрашивал. Мое мнение было открытое, но умерило со здоровой дозой прагматизма. Я имею зрение, безоблачное нереалистичным ожиданием. 

Весь из этого формирует основание того, что БАС дал мне.  Инь и ян, черно-белый, положительный и отрицательный.  Все это создает возможность, пространство, которое будет заполнено. Из-за БАС я был способен помочь другим, собирая информацию, сравнивая и сопоставляя возможные ответы от информационного пространства. 

Именно мое убеждение вопросы и ответы сделано из тех же самых необходимых элементов. Если элементы существуют, чтобы позволить, что Вы, чтобы генерировать вопрос, ответ должны быть близлежащими. Подобно двум концам палки - вопрос - в один конец, ответ в другой и между ними - сущность, которое присоединяется к двум.  Схватите палку в любом точке по длине, и Вы держите и вопрос и ответ в вашей руке.  Уловка должна балансировать это таким способом что остатки палки, достаточно устойчивые, чтобы рассмотреть оба конца без смещения или предвзятого мнения.

Это означает быть открытым для дополнительной или нетрадиционной медицины, но когда-либо опасающийся шарлатанов от медицины и требуемое "чудо вылечивает". Это означает во время научную методологию, но обнаружение точки, в котором это становится неприемлемым сдерживанием. Это имеет веру и убеждение, которое вылечивающийся существует и прагматизм, чтобы понять, что развитие и применение этого вылечивают, может быть вне поразрядного персонала распределенный промежуток.

Я имел обыкновение практиковать военные искусства и даже стал хорошим в них (верить мне, это не ничто подобно Голливуду и гонконгскому кино!). Тогда я поднял дорожное быстрое увеличение цикла - легко один из наиболее мучительно трудный и требование спортивных состязаний в мире. Забудьте блоки памяти относительно педаляжа ваш велосипед к школе.  Цикл, быстро увеличивающийся средства, что Вы будете педаль в группах в 50km/31mph в течение многих часов одновременно, Вы поднимается на горы, которые напрягают ваши мышцы и могут нарушить(ломать) вашу основу и мнение.  Вы убываете горы в скоростях сверх 100km/55mph только с двумя квадратными дюймами каучука в контакте с дорогой. 

Если Вы падаете, ваше тело без металлической гильзы или дополнения кожи, чтобы защитить от ударов непосредственно об асфальта и бетон.  Таким образом завершилась моя спортивная карьера.  Огромный грузовик или не видел или не заботился, что я использовал дорогу также.  Он управлял на и проходил через мою жизнь также, как и комета Халли в том году, 1986.

Я проводил в кровати месяцы и годы в восстановлении.  С того дня я был заблокирован.  Мой верхний и нижний позвоночный столб был беспорядком, и мой мозг скремблировался, неоднократно срывая это по конкретному главному пути. Через некоторое время я мог идти снова - но в определенных рамках.  Боль была постоянная 24 часа в день.

Я учился жить с болью, брать лечения и приспосабливаться.  Я больше не мог работать полный рабочий день, потому что я не мог находиться или стоять или поднимать и нести подобно, я использовал к.  В конечном счете я не мог работать надо всем. После нескольких лет, и к настоящему времени живущий в около бедности, постоянно причиняет боль и чувствующий себя ничего не стоящим - не рабочий, не проводник(средство доступа), человек блоков памяти того, чем я имел обыкновение быть и делать - вперед прибыл БАС. 

Это - ожесточенная ирония, которой мой образ жизни к настоящему времени был пред откорректированный.  Прикованное к дому большинство времени; друзья давно дрейфовали далеко просто в процессе продолжения с их жизнями; удивление ежедневно, что я способствовал миру и где мое будущее могло бы лежать.  Да, это было угнетающее, но, для всего ужас, который является БАС, это был мой запрос пробуждения.  Я имел новую цель в жизни - чтобы не умереть от БАС.

Я работал к той цели с тех пор и очевидно достиг освобождения через улучшение моей функции печени, принятие антиоксиданта и дополнительного лечения и питья приблизительно десяти стаканов воды ежедневно. Моя диета изменилась.  Я пробую следовать за рекомендациями диеты Индекса Glycemic.  Мои симптомы уменьшились (но не исчезли полностью), и я теперь иду регулярно без палки. Я послал мое инвалидное кресло назад и надеюсь никогда не нуждаться в этом снова.

Непосредственное освобождение? Божественное вмешательство? Результат лет огромного исследования и экспериментирования?  Кто может сказать? Но хорошо более чем десятилетие, с тех пор как я заметил первые симптомы БАС/БДНа, я все еще здесь в борьбе, для меня непосредственно и для кого больше не может бороться за себя. 

Тем способом БАС/БДН является и моим самым большим союзником и врагом, которого наиболее боятся.  Лишая меня всей надежды, когда я, хотя это уже произошло в моей жизни, это дал мне возобновленную цель.  Теперь я посвятил себя стилю жизни и другим помощи подобным мне, чтобы продолжить жить, если это во всем возможен.  Однажды я могу преуспеть. 

Я не могу измерить мудрость моих целей и действий, поскольку автор Франк Руней сказал, " мудрость человека - его личное произведение искусства, красота которого может быть замечена только изнутри человека непосредственно".

Стивен Шакэль. Рождённый в Лондоне, Англия 25-ого сентября 1951. Резидент Австралии в течение приблизительно 40 лет. Резидент этого мира ... пока по-человечески возможный.